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众筹个案编号1708:初生女宝宝天生顽疾痛苦不堪,恳请捐助后续护理费保命。
两个月大的 Nur Humaira因为肌肉张力障碍,加上顽固性癫痫发作必须得到良好护理以免出现任何闪失而丢失生命,然而爸爸是网约电召车司机平时要负担一家5口的生活已经很艰难,实在没能力负担女儿的RM10,000预算费用,恳请全国热心人士捐助。
根据磁共振成像MRI对宝宝脑部进行的检查结果显示,她身上的病痛与家族遗传基因有关。为此,儿科医生建议为宝宝抽血送去国外进行基因体定序或基因测试(Genetic testing),因为本国目前还没有相关的技术,卫生部将会密切监督全部流程。宝宝正等待善心人士的帮助希望早日脱离苦难。
Nur Humaira Azzahra Binti Jamaluddi才出世不久,视力还未充分发育,迷糊的双眼连爸妈的脸孔也没法看清楚却饱受病痛的折磨,令双亲十分心痛。每个小宝贝的出世都是父母最大的喜悦与期待,欢喜她们的到来,期待她们的成长。Nur Humaira 的爸妈亦是如此,但女宝宝出生后两天,父母就发现她的体能反应有问题。
由于宝宝经常发烧和全身肌肉抽筋,头部不正常的连续摆动和眼球震颤 ,两个月大时父母把她送进医院接受检查,随之确诊患上“肌肉张力障碍以及因脑白质营养不良而引发顽固性癫痫发作”(Dystonic movement / Intractable seizure secondary to Leukodystrophy)。女宝宝还患有胃食管反流症 ( GERD)而导致喂养困难。
Nur Humaira 需要得到完善的护理以免在成长过程中出现障碍以致瘫痪,或更为严重而丢失了生命。除了继续接受检查和服药,医生说宝宝日后可能需要家庭助氧机和抽吸机suction machine 的辅助,同时医生建议宝宝必须抽血送去国外进行基因化验,这些都是收入微薄的爸爸没能力负担的费用。
女宝宝的父亲 Jamaluddi 是一名网约电召车司机,妻子因为需要日夜照顾孩子而未能工作,他们来自沙巴。Jamaluddi 还有两个儿子,分别13 岁和15 岁,他们无任何先天病痛。Jamaluddi 收入不稳定,目前一家大小寄住在弟弟家里,由于弟弟收入很少生活也很不容易,没能力帮助哥哥应付女宝宝的费用。在求助无门之下,夫妻俩向我们大爱求助,并委托我们众筹RM10,000后续护理费及基因测试费用。
我们正全程处理这次的众筹,恳请全国热心人士相助。我们也希望大家帮忙转发此讯息,让更多热心人士知道女宝宝Nur Humaira 的情况,大家一起来帮助,好让宝宝早日脱离痛苦。感恩。
【更新-18 May 2023】
众筹个案编号 1708:感谢全国热心人士爱心捐助RM10,000的后续护理费给初生女宝宝 Nur Humaira,众筹达标,停止捐款,谢谢大家。
宝宝的父母非常感激大家的捐助,让女儿可以继续得到护理。我们祝福Nur Humaira早日康复。
对于全国热心人士的慷慨捐助,我们非常感谢。救人于苦海功德无量,祝福大家幸福安康,事事顺利。
每个小宝贝的出世都是父母最大的喜悦与期待,欢喜她们的到来,期待她们的成长。Nur Humaira Azzahra Binti Jamaluddi 的爸妈亦是如此,但女宝宝出生后两天,父母就发现她的体能反应有问题。
由于宝宝经常发烧和全身肌肉抽筋,头部不正常的连续摆动和眼球震颤 ,两个月大时父母把她送进医院接受检查,随之确诊患上“肌肉张力障碍以及因脑白质营养不良而引发顽固性癫痫发作(Dystonic movement / Intractable seizure secondary to Leukodystrophy)。女宝宝还患有胃食管反流症(GERD)而导致喂养困难。
此外,根据磁共振成像MRI对宝宝脑部进行的检查结果显示,她身上的病痛与家族遗传基因有关。为此,儿科医生建议为宝宝抽血送去国外进行基因体定序或基因测试(Genetic testing),因为本国目前还没有相关的技术,卫生部将会密切监督全部流程。
Nur Humaira 需要得到完善的护理以免在成长过程中出现障碍以致瘫痪,或更为严重而丢失了生命。除了继续接受检查和服药,医生说宝宝日后可能需要家庭助氧机和抽吸机 suction machine 的辅助,同时医生建议宝宝必须抽血送去国外进行基因化验,这些都是收入微薄的爸爸没能力负担的费用。
爸爸Jamaluddi 是网约电召车司机平时要负担一家5口的生活已经很艰难,实在没能力负担女儿的护理费用。
Jamaluddi 还有两个儿子,分别13 岁和15 岁。他要负担一家5口的生活已经很艰难,妻子因为需要日夜照顾孩子而未能工作。他们来自沙巴。
因为收入不稳定,Jamaluddi 一家大小目前寄住在弟弟家里,由于弟弟收入很少生活也很不容易,没能力帮助哥哥应付女宝宝的费用。在求助无门之下,夫妻俩向我们大爱求助,并委托我们发动众筹来帮助。
众筹已经达标,谢谢全国热心人士的慷慨捐助。感恩。