描述
6个月大男宝宝紧急求救！他患上非常罕见的脊髓性肌肉萎缩症，需要78,904.00令吉的捐助以购买昂贵的Risdiplam口服药物保命。
宝宝AHMAD FIRASH ARSYAD BIN AHMAD 胸前无名肿胀有如骨头突出，他要用力呼吸导致上半身起伏很大；宝宝出世后，双手无力，手脚的动作比一般孩子缓慢，连转动头部也很吃力，妈妈看在眼里，非常担心与无助。
众筹个案编号1903：宝宝已经被诊断患上脊髓性肌肉萎缩症1 型（ Spinal Muscular Atrophy or SMA Type 1），这是一种非常罕见的基因遗传病，会逐渐影响肌肉神经功能和肌肉力量，必须及时治疗以免病情恶化危害幼小的生命。
然而，要治疗这种非常罕见的疾病，药物费非常惊人。妈妈NOR SHAHIRA BINTI NAYAN （28岁）告知，若选择为宝宝接受基因治疗，采用Zolgensma药物进行一次性的基因注射疗法，这种特效药估计高达 170万美金！（1.7million USD）
即使是退而求其次，选用 Spinraza药物（终身治疗），每年估计需要70千至100千马币的费用！
【SMA治疗费用非常昂贵，妈妈作出第三个选择】
为了挽救儿子的宝贵生命，妈妈只能作出第三个选择，按照医生的建议采用 Risdiplam（Evrysdi）口服溶液，每瓶约 39,452.00马币，宝宝目前需要至少两瓶。
此药已获得美国食品兼药品监督管理局（FDA）的批准，并用作SMA疾病的特殊治疗方法之一。口服此药，有助于SMN基因蛋白的产生，增强SMA 患者的肌肉。 Risdiplam也非常昂贵，马来西亚政府医院没有免费提供此药，需要购买，因此两瓶的费用共计78,904.00令吉。
妈妈对此药抱有很大希望，但愿宝宝服用后能够健康活下去，她实在难以接受宝宝目前的病情。
【妈妈愿意自己痛苦，不让宝宝知道！】
妈妈NOR SHAHIRA 告知，宝宝出世后，因为手脚的动作比一般孩子缓慢，连转动头部也很吃力，送院检查后才确定患上脊髓性肌肉萎缩。宝宝太小还不会说话，只能张开两颗大眼睛深情的看着妈妈。
虽然有人对NOR SHAHIRA说过宝宝和妈妈是心灵相通的，宝宝能感觉到妈妈的感受，之前她不以为然，现在才有真正的体会！她告诉我们大爱社工，她现在不想让儿子感受到妈妈的痛苦，她说自己不够坚强（会流泪），虽然宝宝的病情令她感到痛苦但无所谓，她不要把痛苦回转给宝宝！她不能接受为何SMA这个非常罕见的疾病偏偏选中自己的宝宝，宝宝是这对年轻夫妻的第一孩子，夫妻很伤心。
【爸爸双重打击！】
宝宝的爸爸AHMAD ZULHILMI BIN AHMAD HAWAZI （25岁）听到儿子确诊SMA的那一天，刚好是他丧父的日子，无形中是双重打击。NOR SHAHIRA看着丈夫悲痛伤心哭泣的样子，也不懂怎么安慰只能默默陪伴一起承担。她在谈话中也控制不了情绪，不禁掉下母爱的眼泪。
AHMAD ZULHILMI 是在医院工作的助理人员，宝宝的妈妈只是一名普通的会计员，因为他们收入微薄没能力负担庞大的药物费用，在非常无助之下，向大爱寻求协助。
两夫妻现在只希望宝宝得救，但药物费用实在太昂贵，没能力负担。他们曾多方面求助但没有结果。 最后妈妈NOR SHAHIRA寻求我们大爱给予协助，经过我们了解实情后，决定为宝宝筹款应付Risdiplam（口服溶液）的费用，即39,452.00 令吉X 2 瓶= 78,904.00令吉。
恳请全国热心人士爱心帮助男宝宝脱离危险，也希望在视频前面的您帮忙转发这个求助讯息，希望众筹早日达标，小生命早日得到帮助。感恩。
