受慧档案 1850 陈美妍

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Campaign Creator
Name: JENNY CHU
Nick Name: daai

描述

恳请紧急捐助!一名7岁的小妹妹在睡眠时会出现频密的呼吸暂停现象,急需5700令吉购买呼吸机保命,因家境贫穷买不起,恳请全国热心人士捐助。

众筹个案编号 1850:小妹妹陈美妍TAN MAY YAN因为患上先天性严重的肌肉病以致双腿弯曲不能正常步行,十根手指有六根不能伸直抓东西,更严重的是弯曲的胸腰椎压迫到肺部,在睡眠时会呼吸暂停。爸爸是罗里司机,妈妈是家庭主妇都没能力购买呼吸机,恳请大家伸出援手来帮助。

妈妈黄晓婷WONG SHIAU THEAN 告诉大爱社工,她在怀孕30多周时,因为羊水过多,医生已经相告必须有心理准备宝宝可能是特殊儿童。听到这个晴天霹雳的消息,黄晓婷简直不敢相信自己的耳朵,只能勇敢的接受。

医药报告证实陈美妍天生就患上伯利姆式严重型肌肉病(Bethlem-like myopathy severe phenotype),导致她从出生开始就不能自在地控制身上的肌肉,婴儿时期就在加护病房躺着来渡过。肌肉病也造成她失去吞咽的功能,直到去年为止一直依靠经皮内视镜胃造口管(PEG Tube)来进食,最近才开始学习如何吃东西。女儿不能像同龄的孩子那样活泼乱蹦,失去童年的快乐。想起女儿的痛苦,黄妈妈就眼眶泛红。

随着渐渐成长,严重的肌肉病让陈美妍小妹妹出现了胸腰椎侧弯(Thoracolumbar scoliosis)的问题。除了影响她的行动能力之外,更危险的是严重弯曲的胸腰椎已经压迫到右边的肺部,让她出现了中度阻塞性睡眠呼吸暂停的情况(Moderate obstructive sleep apnoea or OSA),因此每天晚上都需要CPAP呼吸机来辅助呼吸。

妈妈黄晓婷告知,医生曾为女儿检测并发现她在睡眠时出现过一小时呼吸暂停5次的记录!

妈妈一直以来都贴身照顾女儿,在女儿该上幼儿园的年纪时因为身体的特殊情况得不到幼儿园的录取,只能由妈妈来照顾。再加上美妍不时就要到医院复诊,妈妈只能放弃工作专心照顾她。

从美妍出生后是完全不能动的婴儿,慢慢成长到现在能坐和起身,在搀扶下可以走路和自行进食,黄妈妈非常开心女儿已经慢慢好转,但在开心的同时,妈妈更担心女儿的疾病最终还会破坏她的健康和生命。

为了照顾女儿无法工作的黄晓婷仅靠伴侣陈松忆TAN SOONG YEE一份罗里司机的微薄薪水维持生活,实在无法负担美妍最需要的CPAP呼吸机,因此向大爱求助。大爱将为陈美妍小妹妹启动5700令吉的众筹,用来购买呼吸机。恳请全国热心人士爱心捐助。

我们也希望热心人士帮忙转发这个求助讯息,让更多好心人出手相助,感恩。